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“蓝丝行动,与爱同行—— 关注自闭症群体成长与就业”大型公益活动在京举行

2016/12/05 13:01瑞丽网 编辑:王建 手机阅读:

12月3日,在第25个世界残疾人日到来之际,一场主题为“蓝丝行动,与爱同行—— 关注自闭症群体成长与就业”的大型公益活动在北京举行。 活动旨在推动社会对自闭症的了解,关注大龄自闭症青年的生存状态,帮助他们更好的康复、发挥所长、融入社会。

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本次活动由中国农业电影电视中心(CCTV-7农业节目)、九三学社中央教育文化委员会主办;由CCTV-7农业节目新媒体中心(NTV农视网)、吉林省北华大学、北京市朝阳区自闭症儿童康复研究指导中心、五彩鹿儿童行为矫正中心承办;全国政协常委、副秘书长、九三学社中央常务副主席邵鸿,CCTV-7农业节目总编辑傅雪柳,以及九三学社中央、教育部、民政部、中残联等机关部委领导到场参与活动。

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全国政协常委、副秘书长、九三学社中央常务副主席

邵鸿发表讲话

活动现场发布了2016年《中国自闭症教育康复行业发展状况报告Ⅱ》蓝皮书和《大龄自闭症青年就业现状报告》,还启动了首个“全国孤独症(自闭症)康复就业信息平台”,并为“全国第一家爱心工坊”授牌。

自闭症全称为自闭症谱系障碍(Autism Spectrum Disorder,简称ASD),也称孤独症谱系障碍,被定义为一组起源于儿童早期,以社会交往和沟通障碍、兴趣范围狭窄及重复刻板行为为主要特征的发育障碍。其发病原因还没有明确,医学上还没有针对自闭症核心症状有效的药物,目前对于自闭症的治疗是以教育训练为主,精神药物治疗为辅。调查表明,90.8%的自闭症家庭对孩子成年后的生存状况忧心忡忡。

本次活动上由五彩鹿自闭症研究院发布的2016年《中国自闭症教育康复行业发展状况报告》蓝皮书,从不同角度梳理了中国自闭症教育康复行业发展历史、行业现状,和行业动态,提出极具价值的行业相关数据与分析。

报告由“五彩鹿自闭症研究院”,基于2015年来自全国29省份的47个单位的自编问卷调查,和各个机构提供的相关资料编创。五彩鹿儿童行为矫正中心是我国最早从事自闭症儿童康复的民营机构之一,12年来,累积干预了6000多名自闭症儿童并保存了干预康复样本数据,建立了中国自闭症康复教育行业的专业标准化。

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五彩鹿自闭症研究院院长孙梦麟女士发表

《中国自闭症教育康复行业发展状况报告Ⅱ》蓝皮书

2016年《中国自闭症教育康复行业发展状况报告Ⅱ》蓝皮书显示,中国现有自闭症人群正以每年十几万的速度递增,但无论是在自闭症的诊断,还是康复和接纳方面都存在不少挑战。就自闭症康复教育行业来说,相关机构遇到的最大困难与挑战依次是机构的专业化发展(39%),继而是经济资源(18%)、家长工作(9%)、职业地位/压力(8%)。除此之外,还有机构提出“政策上对机构的支持少”、“机构管理的规范化存在问题”、“缺乏社会大环境的认同、接纳和支持”、“大龄自闭症人士处境堪忧,职业培训更是落后于发达地区”等等。

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每一位与会来宾都系上代表关爱自闭症的蓝丝带

活动中同时发布的《大龄自闭症青年就业现状报告》,则更直接道出了大龄自闭症患者所面临的困境。报告中指出,由于受大龄自闭症群体社会服务体系缺失;特惠性政策少,经费投入不足等因素影响,青少年和成年自闭症群体一直饱受职业教育、支持性就业及养老安置等问题的困扰,就业服务和就业援助及康复补贴难落实,而大龄自闭症患者由于就业成本高、岗位少等原因还在民间机构自行探索阶段。

事实上,安排具备一定能力的自闭症患者就业、进行简单生产劳动,对患者巩固康复效果、重拾信心、融入社会至关重要。而康复效果好的自闭症患者,完全能够把自身的一些刻板行为——比如对工作尽忠职守,对单纯性反复操作的工作不嫌烦等,在工作中加以利用,从而转化成优势,胜任一些简单的工作。

在本次活动中启动的“全国孤独症(自闭症)康复就业信息平台”,就是全国首个为自闭症患者和用工企业搭建的免费信息共享系统,和辅助性就业平台。

此前,自闭症患者信息主要保存在民政、教育、残联等相关部门,保存渠道分散,给患者的康复、培训和帮扶带来种种不便。“全国孤独症(自闭症)康复就业信息平台”的启动将大大改善这一状况。

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孙梦麟院长接受农视网主持人直播采访

该平台由中国康复协会、全国孤独症康复专业委员会、全国应用行为分析委员会、北华大学联合发起筹建,一方面整合全国自闭症患者的个人康复、干预、求职信息,并对患者所具备的能力及特长进行系统的评估;另一方面,还面向社会征集愿意向自闭症患者提供岗位的爱心企业,评估岗位需求,并将双方资源进行整合,为精准帮扶困难家庭、辅助患者就业提供支持。启动当天,平台已有20多家企业自愿为“爱心工坊”的提供岗位,在平台录入信息的69名自闭症患者中,有9名已经找到了合适的岗位,另有3名自闭症患者得到了当地残联与人社等部门的公益岗位支持。

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五彩鹿自闭症员工小邱接受农视网直播采访

此外,由CCTV-7农业节目新媒体中心倡议发起的“全国第一家爱心工坊”,也在本次活动现场正式授牌。

活动最后,著名歌手沙宝亮作为本次活动的爱心大使来到现场,深情演绎了自己的代表作《暗香》,并同自闭症患者进行了零距离互动。

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爱心大使沙宝亮接受五彩鹿自闭症员工小邱赠送的素描画

在收到自闭症患者亲手赠送的绘画作品之后,他感到惊喜又震撼,表示如果不是亲眼见到,他不会相信这群来自星星的孩子有如此丰富的内心,有这么令人吃惊的创造力。他们或许和我们不同,但他们的心中和我们一样有一个彩色的世界。

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沙宝亮带领大家向社会发出关爱自闭症群体倡议

沙宝亮向大家发出倡议,呼吁更多的人关心、接纳自闭症这个特殊的群体——

“让全社会行动起来,给予他们最大的包容,接纳和温暖;对他们,不歧视,不放弃;呼吁医疗和康复机构早发现、科学干预;呼吁更多的学校和企业接纳和提供就业机会,让我们与自闭症患者及其家人一起行动,共同发声,用自己的爱心和行动,为他们创造一个有尊严、有品质地生活,让我们携手共创一个融合的环境,这份爱,因为有你,更加美好。”

除了向全社会提出倡议以外,活动中还发布了2016年《中国自闭症教育康复行业发展状况报告Ⅱ》蓝皮书(下简称蓝皮书)。我国自闭症人群超千万,成年自闭症人群现状堪忧。

发布会上,报告编委会主任、中国残疾人康复协会孤独症康复专业委员会副主任委员,江苏师范大学教育学院兼职教授,五彩鹿自闭症研究院院长孙梦麟女士指出,要以自闭症(亦称孤独症)人群“生命全程”为视角,为自闭症人群提供全方位的社会接纳和支持。

现状:我国自闭症人群超1000万

蓝皮书由五彩鹿自闭症研究院基于首部报告发布以来新收集的一些行业数据编创,包括2015年来自全国29省份的47个自闭症干预与教育康复机构的自编问卷调查,和各个机构提供的相关资料。蓝皮书显示,中国现有自闭症人群超过1000万,并以每年十几万的速度递增,但无论是在自闭症的诊断,还是康复和接纳方面都存在不少挑战。

孙梦麟介绍,自闭症增长速度快,数量惊人。自闭症的发病率,从万分之一、千分之一、百分之一,到2014年的1/68(美国疾病控制与预防中心发布),再到2016年更为惊人的1/45(美国国家卫生统计中心根据调查发布)。在我国,依据已有调查数据保守估计,发生率也在1%——也就是说,在我国13亿人口中,可能有超过1000万的自闭症人群、200万的自闭症儿童,并以每年将近20万的速度增长。

生存状况:成年自闭症人群现状堪忧

孙梦麟说,我国诊断的第一代自闭症儿童,如今已经长成35到40岁左右的中年人,90年代诊断出的自闭症儿童也已成年,到了进入社会和职场的年龄,但他们的实际生存状况依然堪忧。

蓝皮书指出,自闭症谱系障碍人群共患病多,医疗保障不健全:调查显示,自闭症谱系(简称ASD)人群中有60%以上有共患病,大多数的自闭症谱系障碍人士没有医疗保险,不能享受医疗费用的减免和报销,使得自闭症谱系障碍群体的各项医疗费用也会大大高于普通人群,这无异于雪上加霜,加重自闭症谱系障碍人群家庭经济负担。

在我国,目前自闭症干预和支持服务主要集中于自闭症儿童的早期干预,而对大龄自闭症患者的社会支持则出现了“悬崖式”的断层:据中残联统计,截至2014年,全国实名制康复教育机构已达1345家,但其中能接受大龄自闭症谱系障碍人士的屈指可数,能够进行职业培训的更少。

早发现早干预:以“生命全程”为视角救助自闭症人群

研究表明,经过早期科学的干预,不同病理程度的自闭症人群能相应地减轻社会照顾、拥有一技之长,甚至为社会做出贡献。所以,要根据不同程度制定适合的人生规划、干预康复的目标,以及融入社会的不同方式,从而大大减轻社会对大龄自闭症人士的养护、安置等负担。

对此,孙梦麟建议,我们应该以“生命全程”的视角,从早期筛查和诊断、早期抢救性干预、幼儿教育、学龄期随班就读、职业培训、就业、养老等各个环节,提供全方位的社会支持,才能真正解决这个群体所面临的、我们整个社会所面临的问题和困难。而这一以生命周期为视角的庞大的“工程”,仅靠自闭症家庭本身是无法完成的,需要全社会大力的支持。

蓝皮书调查研究还发现,我国自闭症谱系障碍儿童,在接受早期干预前的几个关键节点上都存在“时间延迟”。因此,还应尽快解决当前早期筛查诊断专业人员缺乏、大众对自闭症认识不够等问题。

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